Educación Social; aprendemos habilidades sociales.

El taller de habilidades sociales avanza al tiempo que los chicos se van conociendo ; a pesar de las diferencias en sus caracteres y motivaciones, han conseguido encontrar puntos de consenso.

A través de diversos trabajos de conocimiento y auto-conocimiento
son capaces de describir e incluso imitar a sus compañeros y por tanto consiguen empatizar con ellos.

En la última sesión todo lo trabajado se ha puesto en práctica a través de una jornada multi-tareas;
- Para llegar a esta sesión especial los chicos han ido proponiendo en sesiones anteriores diversas actividades (lluvia de ideas).


-  El siguiente paso ha sido consensuar las actividades a realizar en la sesión.(orgullosa de los chicos por su capacidad de respetar las opciones de los otros y de llegar a un punto de encuentro)
- La sesión elegida por ellos es la siguiente:
 Comer juntos y ver una película en la sede de la asociación.
- Para implementar este trabajo de habilidades sociales les propongo que van a ser ellos los encargados de comprar la comida y prepararla, que tienen que votar por una de las seis películas que les voy a proponer.

- Comenzamos la sesión seleccionando productos del folleto de ofertas del supermercado cercano a HaYCa. La condición es no sobrepasar el presupuesto propuesto.
Los chicos tienen que hacer cuentas,elegir el producto y la marca que se ajuste mas y mejor a su limitado presupuesto.
- Hacemos la lista de la compra y la cuenta, para saber cuanto nos vamos a gastar e ir seleccionando en el super sólo los productos propuestos.
- Cada uno de los chicos va a tener una responsabilidad; Uno lleva la lista de la compra y la va leyendo al resto, otro va controlando los productos del folleto, otro de los chicos será el encargado de pagar , otro guarda los productos, etc

- Con la compra realizada volvemos a HaYCa ; ahora van a preparar su comida, poner la mesa y por último elegir la película que vamos a ver.

- Leen las instrucciones para preparar las pizzas y los fideos chinos.
Tienen que ir paso a paso y realizar un trabajo en equipo


. LO CONSIGUEN¡¡¡


- LLegan con relativa facilidad a un consenso sobre que película vamos a ver, mientras comemos la pizza; de las seis propuestas llegamos a dos. ..y Ya está¡¡¡ Bien por ellos.
Han elegido y uno de ellos se conforma porque no es su propuesta ( no plantea ningún problema).

Fantástico chicos ; sois unos campeones¡¡¡¡¡

ANCHE BROCH
Educadora Social col 1841
Coordinadora de los Talleres de Habilidades Sociales de HaYCa.

Firmas de apoyo a Miguel de 12 años para que reciba el tratamiento que le proporciona una mayor calidad de vida.

Dirigida a Conselleria de Sanitat de la Comunidad Valenciana

Esta petición será entregada a:

Conselleria de Sanitat de la Comunidad Valenciana

Comunidad Valenciana: No le nieguen a nuestro hijo Miguel el uso compasivo del medicamento que necesita

Ester García

València, España

Mi hijo Miguel tiene 12 años y una enfermedad neurodegenerativa gravellamada Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad causa la pérdida rápida de la función muscular y los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia y falleciendo prematuramente.

Mi marido y yo nos hemos esforzado al máximo durante todos estos años para conseguir que Miguel goce de unas condiciones que le permitan disfrutar de la vida como cualquier otro niño. Por eso no podemos entender los obstáculos que la Comunidad Valenciana nos está poniendo por el camino.

Hace ya varios meses que reclamamos a la Generalitat que Miguel pudiera recibir el tratamiento con Translarna por la vía del uso compasivo. Este tratamiento podría ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestro hijo, ralentizando el avance de su enfermedad, pero parece que la Consejería de Sanidad no quiere concedérselo.

El fármaco Translarna está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde mayo de 2014, por lo que se puede administrar por uso compasivo en España (otros cuatro niños ya lo están recibiendo en  Galicia, Madrid y Castilla-La Mancha) y con normalidad en el resto de Europa. Miguel cumple los requisitos para recibirlo y su médico, el Jefe de Neurología del Hospital La Fe, el doctor Vílchez, reconocido investigador en la materia a nivel mundial, ha recomendado su aplicación. Por lo tanto, no existe ningún motivo para que nuestro hijo no esté recibiéndolo ya.

La Comunidad Valenciana no sólo está negándole a nuestro hijo la posibilidad de progresar. También está incumpliendo la Ley, puesto que no está respetando lo que establece el Real Decreto Real Decreto 1015/2009, de 19 de junio, por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales. Y, por si fuera poco, lo está haciendo de forma totalmente opaca, saltándose procedimientos administrativos y demorando la respuesta a nuestras consultas.

El tiempo es clave para Miguel, porque cada día cuenta y se le están restando días de vida. Por eso le estamos pidiendo a la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana que le concedan urgentemente la Translarna por la vía de uso compasivo.

Firma esta petición y ayúdanos a conseguirlo.

CARTA A

Conselleria de Sanitat de la Comunidad Valenciana

No denieguen discriminatoriamente el medicamento Translarna (uso compasivo) a nuestro hijo enfermo de Distrofia Muscular Duchenne,tiene derecho por ley española y europea,porque le están restando dias de vida.